Família de cadeirantes com doença rara em Aparecida pede ajuda para sobreviver
Rapazes usam aparelho respirador e máscara e não podem ficar sem energia elétrica. Por conta dos dias difíceis já tiveram várias vezes com energia cortada e quase morreram
Ana Paula Arantes
Mãe e dois filhos adultos sofrem de uma condição rara chamada Distrofia Muscular de Duchinne (distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, geralmente em meninos, mas também pode afetar mulheres) a família está enfrentando dificuldades financeiras e não conseguem arcar com o tratamento médico. A mãe é dona Cléia Alves, de 43 anos, Marcos Alves, de 27 e Thiago Alves, de 20 anos, pagam aluguel, água, luz, e os rapazes usam aparelho respirador e máscara e não podem ficar sem energia elétrica.
Silvia Borges, promotora de eventos, adotou a família através de uma Organização Não Governamental (ONG). Ela falou ao Diário de Aparecida que o grupo reside no Jardim Buriti Sereno, em Aparecida de Goiânia, e precisa de ajuda para pagar uma cirurgia, além de produtos básicos como alimentos e materiais de higiene. Segundo ela, por conta dos dias difíceis já tiveram várias vezes com energia cortada e quase morreram.
“A família sofre com a doença rara herdada da mãe. Nos rapazes a doença foi descoberta aos 8 anos e aos 17 pararam de andar. Fizeram vários e longos tratamentos até mesmo fora do Brasil, venderam casas e o que tinham para pagar todo o tratamento e com ajuda de pessoas por meios de campanhas sem sucesso, pois teriam que retornar de 6 em 6 meses para o mesmo tratamento até terem sucesso, mas desistiram do tratamento. A doença envolve toda parte de musculatura, coração, pulmões e parte da degustação. Os rapazes precisam de ajuda para as atividades do dia”, relatou Silvia.
A promotora ainda disse que dona Cléia, há uns dias atrás sofreu um derrame articular no joelho e não conseguia andar, e há cerca de duas semanas luta para conseguir fazer uma cirurgia no joelho. Mesmo após sofrer essa lesão na articulação, Cleia está tentando retornar a andar pois a vida dos meninos depende dela.
Natal
Silvia Borges compartilhou com o DA que a família disse a ela que nunca tiveram Ceia de Natal e que gostariam de uma árvore de natal com luzes para não passarem mais um ano com a data em branco. Se você, leitor, deseja ajudar dona Cléia e seus filhos, abaixo está a conta da mesma disponível.
